우리나라의 14세까지의 아동인구는 9,638,756명으로 총 인구의 약 21% (2000년, 통계청)를 차지하고 있으나, 매년 약 4,993명의 아동이 여러 가지 원인으로 죽고 있습니다(2002년 통계청). 한국에서 호스피스 간호 가 시작된 지 약 40년 이상이 되었습니다. 1963년 강릉에서 마리아의 작 은 자매회 수녀들에 의해 갈바리 의원이 세워져 임종자들을 간호하기 시 작한 것이 그 시초였으며, 1981년부터 가톨릭대학교에서 학생 호스피스 활동이 시작되었고, 1982년 가톨릭대학교 성모병원에서 호스피스 활동 이 본격적으로 시작되어 대학, 병원, 복지시설 등으로 호스피스 활동이 확대되어 전개되어 왔습니다. 21C에 들어서자 간호사 역할의 전문화가 더욱 필요하게 되었고, 보건복지부는 2003년 11월 호스피스 전문 간호 사 과정 을 인가하였습니다. 우리나라의 호스피스는 아직까지 성인 중심 의 호스피스 활동이 주로 이루어지고 있지만, 죽어가는 아동도 특별한 도움 이 필요하다는 것을 인식하면서 부분적으로 성인 호스피스 프로그 램 내에서 아동 호스피스의 싹을 키우는 노력이 대두되 고 있습니다. 아 동 호스피스는 돌봄의 개념과 포괄적인 서비스 체계를 합쳐서 조직한 것 으로 임종을 앞둔 아동과 그 가족의 삶의 질을 높여 주는 것입니다. 아 동 호스피스에서는 죽어가는 아동과 그 부모가 대상이 되며 성인에 비하 여 대상 질환이 다양하고 장기간의 돌봄이 요구되는 경우가 많습니다. 또한 아동은 성장발달단계가 다양하며 연령에 따라 질 병, 치료, 죽음 에 대한 이해정도가 다르므로 호스피스 대상 아동을 돌볼 때 가족 중심 접근법을 적용하되 아동 개인별 섬 세 한 돌봄이 요구됩니다. 그동안 우 리나라의 아동 호스피스 관련 자료가 부족한 실정이라 학부 및 대학원 생 그리고 호스피스 종사자에게 좋은 지침서가 있었으면 하는 소망이 있 었습니다. Hospice Care for Children은 미국의 Ann. Amstrong-Daily와 Sarah F. Zarbock이 저술하고 편집한 책으로, 임종을 앞둔 아동의 임상 적 관리 문제와 지지체계 그리고 호스피스에 대한 새로운 접근에 대 한 이해를 높여줄 수 있는 훌륭한 지침서라 생각되어 번역하게 되었습니 다. 이 저서를 통해 우리는 호스피스 대상 아동을 돌볼 때 그들 의 신체 적, 심리적, 사회적, 영적인 독특한 요구를 충족시켜주고, 죽음에 대한 잘못된 개념을 바로 잡아 죽음과 치료 및 처치에 대한 공포 를 완화시 켜 주며 외로움을 줄여 준다면 삶에서 죽음으로 가는 과정의 부담을 조 금이나마 줄여 줄 수 있으리라 믿습니다. 죽어가고 있 는 아동과 부모 를 돕는 방법은 힘겹고 어려운 일이나, 새로운 도전이고 예술이라고 봅 니다.
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